作者：  来源：  时间：2010/1/15 20:22:09  点击：599次

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打针、吃药、全省遍访名医，试过各种奇药，都无法解决孩子反反复复、随着发烧而来的各种毛病

　　叶家的孩子反反复复发烧，有各种症状，老四青璇甚至发烧到眼睛、手都肿得很大，甚至肿到裂开来。在埔里、台北各大医院检查，历经6年时间，后来老三与老四，甚至严重到必须住院很长时间，做各种详尽检查，最后依旧是打激素、抗生素及免疫球蛋白。

　　“那时候只要孩子一发烧，我们就给他们泡温水澡，用塞剂退烧。我们夫妻常常从晚上到天亮都没睡，白天还要上班……中间也试了各种健康食品、营养补品、冬虫夏草，提炼自樟树的药材，每次都花个两三万；也到处求神问卜，都没用。后来到台北住院看免疫科，一个月大概有20天都在医院里。回家不久，又再度发烧，就再到医院，持续多年，就这样台北、埔里来回跑。”

　　万念俱灰下的一线希望

　　台北大医院对叶家孩子的诊断，分别是“红斑性血管炎”及“吞噬细胞低下症”，后者是属于一种免疫不全症。

　　“因为我们孩子发烧，不像普通孩子无法仅用退烧针或退烧药，就可能退烧。所以只要一发烧，我们夫妻就要有心理准备，又是到了‘以院为家’的日子。记得有一次最悲惨的经验，老大、老三、老四同时相继发烧，同时在台北一家大医院的不同病房住院，几近一个多月。”

　　既然是一种免疫不全症，为了孩子的康复，他们花了不少钱买免疫球蛋白来注射，但依旧找不到根治的方法。那时候医师也提出最后的救命方法，就是经由细胞配对做“骨髓移植”，可以有50%的成功率；但若失败，孩子就可能牺牲了……